Langgam.id – Setiap pasangan suami istri pasti menginginkan kehadiran buah hati dalam rumah tangganya. Namun bagaimana, jika bayi yang dinantikan justru lahir dengan penyakit langka.
Tentu saja hal itu sukses menghancurkan hati pasangan tersebut. Hal itu pula yang dialami pasangan suami istri di Inggris ini.
Dilansir dari HertsLive, seorang ibu memiliki bayi berusia 5 bulan yang mengalami penyakit langka. Lantaran penyakitnya itu, bayi tersebut ‘berubah menjadi batu’ karena otot-ototnya menjadi tulang.
Bayi bernama Lexi Robins itu sekilas terlihat seperti bayi normal pada umumnya. Namun begitu, Lexi tak bisa menggerakkan jari-jarinya. Tak hanya itu, jari kaki bayi yang lahir pada 31 Januari itu juga terlihat lebih besar dari bayi seusianya. Kondisi tersebut membuat bayi itu terlihat kaku seperti ‘batu’.
Melihat keanehan dari anak mereka, orang tua Lexi akhirnya membawa bayi tersebut ke rumah sakit. Setelah melakukan pemeriksaan, dokter mendiagnosa Lexi mengalami kelainan langka, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Sejauh ini, penyakit langka tersebut hanya diderita satu dari 20 juta orang.
Tentu saja hal itu membuat orang tua Lexi sangat khawatir dengan kesehatan anaknya itu. Mereka pun memutuskan untuk melakukan pemeriksaan secara menyeluruh pada Lexi.
Dari hasil rontgen yang dilakukan, Lexi diketahui memiliki bunion pada kaki dan memiliki ibu jari sendi ganda.
Hal yang membuat orang tua Lexi semakin khawatir lantaran penyakit tersebut hingga saat ini masih belum ada obatnya.
Bahkan dokter mengatakan bahwa penderita penyakit langka itu hanya akan dapat terbaring di tempat tidur hingga berusia 20 tahun. Bahkan kebanyakan dari mereka tidak dapat hidup lebih dari 40 tahun.
Dokter sendiri tak dapat menjamin bahwa kondisi Lexi tidak akan memburuk. Pasalnya, penderita penyakit langka ini tidak dapat menerima perawatan gigi, suntikan, vaksinasi, dan tidak bisa melahirkan.
Beberapa ilmuwan kini tengah berupaya menemukan pengobatan yang menyembuhkan penyakit Lexi itu. Kini orang tua Lexi tengah mendiskusikan beberapa uji klinis yang mungkin akan berhasil.
Baca juga: Tak Hanya Dihuni Wanita Cantik, Ini Keunikan Lain Negara Kazakhstan
Sementara itu, beberapa organisasi manusia juga telah melakukan penggalangan dana untuk meringankan biaya pengobatan bayi itu.
Orang tau Lexi juga aktif melakukan kampanye meningkatkan kesadaran orang tua yang memiliki anak dengan kondisi yang sama dengan Lexi.
